●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●

1病弱名無しさん2017-08-19 22:46:03

書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。

読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。

また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。

煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP

hhttp://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら

hhttp://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html

※疑問・質問はまずこちら

hhttp://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html

「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)

1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛

2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害

3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常

4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態

5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!

2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。

ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●

hhttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●

hhttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●

hhttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀

Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)


9病弱名無しさん2017-08-21 02:12:26

>>1おつ

21病弱名無しさん2017-08-23 20:08:54


>>1おつです(^o^)

18病弱名無しさん2017-08-23 20:01:41

一度も乙言われてないwwwwクソワロwwwwww

19病弱名無しさん2017-08-23 20:07:11

>>18

それなwwwwざまーw

40病弱名無しさん2017-08-31 22:59:31

宗教談義になると厄介で荒れるから忌避したい気持ちが沸くのは重々わかるけども、この病気の理解を草の根運動で広めて行政や政治家にも粘り強く働き掛けて少しでも患者が楽になれるように活動してくれている功績は無視できない

自分たちが多大な恩恵を受けているのに宗教主体というだけで迫害するのは恥知らずの差別以外の何物でもないも思う

信仰の自由は基本的な人権なのにさ

荒らすな言われてるのに拘ってごめんね

でも本当に助けられるからさ

44病弱名無しさん2017-09-01 06:40:53

>>40は完全に宗教に嵌りそうな脳

43病弱名無しさん2017-09-01 02:54:05

断ってもシツッコク勧誘してくる宗教含め団体なら拒否だね

この病気で活動する大きな患者会はそんな事しない

患者が入退会も自由、会費払えないなら加入しなきゃいい

ここ数年は成果も上げ個人会費分以上の成果と思う

何故なら保険適用は正直無理と思っていた

それを10年程度で出来た

他病気を見ると保険適用まで早い方で15年ザラで当然駄目なのもある

会員以外にもこの病気の人は治療費10割や自由診療から負担軽減の保険適用で物凄い恩恵を受けている

この件だけは少なくても患者なら感謝すべき

今後、障害年金や自賠責保険後遺障害など無視出来ない筈で救われる患者が増えると予想

裁判においても風向きが変わりつつある

彼らが地味地にコツコツ積み重ねた結果が出始めていると思う

60病弱名無しさん2017-09-10 07:14:15

>>43 >>44

仕方ないかもな

新興宗教ってそういう所で悩んでる連中を嗅ぎ分けるのが巧いから

どうしてなのかは分からないがなー

この前こっちの弁護士から連絡が来て

「相手方がカルテから統合失調症の既往歴を主張してきた」って言われて目玉がポーンですよ

保険会社と弁護士の名前書きこんでやりたいくらいだわ

統合失調症って言ったら2ちゃんでもかなり大変だってのはメンヘル板行ってわかった

精神科医から「お前はここに居ちゃいけない」って言われて低髄スクリーニングに

送り出してもらえてただけに地味にショックだわ・・・

61病弱名無しさん2017-09-10 08:25:43

>>60

統合失調症の既往が実際にあるわけじゃなくて

カルテに書いてある症状の訴えから

統合失調症だろとイチャモンつけられてる

って意味だよね?

81病弱名無しさん2017-09-15 10:57:33

たしかにガガの経過が参考のひとつにはなると思う

変な話だけど、お金に糸目をつけず、最高の民間療法を試しただろう小林麻央さんの経過は、多くのがん患者の参考にはなったと思う。

安倍さんのはなー

潰瘍性大腸炎患者が、安倍さんのせいで、治る病気だと誤解されるようになったってなげているって話を聞いたことあるよ。

殆どの人が治ってないって。

安倍さんは普通の腸炎じゃ格好がつかないから、潰瘍性大腸炎ってことにしたか、本当に当時たまたますごいストレスで、潰瘍性大腸炎のような症状だっただけだろうと。

82病弱名無しさん2017-09-15 11:56:51

>>81

潰瘍性大腸炎持ちの漏出症だけど、まじで死ぬほど血と粘液がお尻からでるよ?

病気なんてなった人しかわかんないからな

83病弱名無しさん2017-09-15 13:12:18

>>82

だよね

87病弱名無しさん2017-09-20 15:19:10

首を横に振ると、背骨がシャリシャリ音を立てるのだが、

皆はどう?

レントゲンでは「異常無し」

異常が無いなら、この音の原因は一体何なのか知りたい

89病弱名無しさん2017-09-20 19:16:23

>>87

首のシャリシャリ音は頚椎付近から漏れてる人に多いって言われたよ

自分も頚椎からの漏れがひどくてミシミシシャリシャリ鳴ってますよ

95病弱名無しさん2017-09-22 07:23:01

検査で腰椎穿刺してから1ヶ月以上経過しても、腰を曲げたりふとした時に穿刺部が痛むのですが

後遺症のように今後痛みがずっと残ることはあるのでしょうか

96病弱名無しさん2017-09-24 01:12:13

>>95

一年以上経つけど痛いよ

でも1ヶ月後よりはマシになったかな

というか元々の脳脊の症状が辛すぎて

穿刺場所の痛みまで気が回らない

98病弱名無しさん2017-09-25 21:53:30

>>96

ありがとうございます

検査時には痛みはすぐ消えると聞いていたのですが、残ることもあるんですね


99病弱名無しさん2017-10-02 11:33:06

>>98

私は残ってるね。

でも医者には痛み残ってますって報告に行ってないから

医者からしたら、何も問題なかった患者にカウントしてるだろうね笑

101病弱名無しさん2017-10-02 15:11:28

依頼してる弁護士に、

例えば「××日までに書類送ってください」と頼んだら、

三回に二回は期限守らず、催促しないとやってくれない。

知り合い曰く「弁護士はそんなもんだ」

って言うんだけど

みんなもそんなもん?


102病弱名無しさん2017-10-02 21:53:10

>>101

うちの弁護士は、その日のうちに手配してくれる。だから自分も何か書類お願いされたら、その日のうちに手配して発送までどれくらいかかるかとか報告してるよ。もう3年の付き合いになるから信頼関係を重視してる。

104病弱名無しさん2017-10-03 09:15:41

>>102

そうなんだー

それ聞くとなんか不安になってくるな…

でも今さら変えるわけにもいかないしなぁ

判例的に変えても勝てそうな感じないし…

151病弱名無しさん2017-10-27 10:35:20

今から2回目のブラッドパッチ行ってきます(°_°)

153病弱名無しさん2017-10-27 17:45:58

>>151

その内、快感に変わるから頑張れ


157病弱名無しさん2017-10-29 01:59:32

熊本なんだが台風のせいか頭痛酷くて眠れない

CTミエロをしたが顕著な漏れが見つからないからBPを受けさせてもらえないorz

こちらから頼んでもうけられるのか??

159病弱名無しさん2017-10-29 04:20:06

>>157

病院によるでしょう

とりあえず生食パッチを試しにしてくれるとこは多いんじゃないかな

166病弱名無しさん2017-10-29 12:52:48

>>159

レスありがとう!

生食パッチってみるみるかわるもんかなー

どっちかというと軽度だから逆に診断がむずかしい


169病弱名無しさん2017-10-29 13:05:41

>>166

生食入れたときにみるみる元気にならなくても、

効果が切れてきたら辛くなって、それで実感することもある

入れても終わっても変わらなかったら生食関係なかったってなるでしょう

ただ、生食効いたからブラッドパッチやりましたって人でも、治ってない人多い気がする

170病弱名無しさん2017-10-29 13:06:41

>>169

oh…

171病弱名無しさん2017-10-29 13:15:23

本当に元通りの体に戻れる方法があるなら

それが例え ウン○食べろ とかでも

今すぐ泣いて喜んで食べるんだけどな…


173病弱名無しさん2017-10-29 13:16:54

>>171

だいじょうぶ?頭痛だけ?

172病弱名無しさん2017-10-29 13:15:39

パンク修理感覚でBPてまずいのかね?

癒着しようが何しようが塞がればいいんだが

175病弱名無しさん2017-10-29 13:24:13

>>172

ブラッドパッチへの考え方は人それぞれだからね〜

CTミエロに写らない以外の検査概要はどんな感じ?

発症原因や、症状は?

179病弱名無しさん2017-10-29 18:34:20

>>175

自分は格闘技で左首にハイキック

mrミエロで異常なしctミエロで異常なし

左側の頭が痛いしひどいときは両方

医者からは首だね〜首が悪いね〜緊張型頭痛だね!といわれはや4ヶ月

絶対にこれは首由来の頭痛ではない

184病弱名無しさん2017-10-29 20:06:20

>>179

なるほど

頭痛は発症前の頭痛とは違う不快な頭痛だよね

髄圧低いって何センチだったの?


185病弱名無しさん2017-10-29 21:27:19

>>184

50…?っていわれたような…

もっとつらい人いるとおもうけどすでにきついよ

196病弱名無しさん2017-10-30 03:08:37

>>185

50っていうのはミリだね

センチでいうと5

髄圧はかって説明するくらいの医師だから、計測方法は基準通りにやってるはず。

他の人も書いてるが、6センチは正常値

5センチも、個人差の範囲内の可能性ある。個人差あるから、6センチの人が12センチの人より症状が強いわけではない。

さすがに50センチとかあったら水頭症になるし、1センチなら明らかに大昔から言われてる狭義の低髄にあてはまり、ほぼ立っていられない場合が多い。

211病弱名無しさん2017-10-30 18:42:51

>>196

ありがとう詳しいね

塞がらないかもしれないのはしょうがないかもだけど、トラムセットとかの薬を飲めば、痛みに苦しまずにのらくらいけないかなー

199病弱名無しさん2017-10-30 08:10:33

ブラッドパッチして4日だけどよくならない(*_*)

200病弱名無しさん2017-10-30 08:18:28

>>199

BPは悪化する可能性もそこそこあって、確立された治療法ではないからな

だから保険適応外のままのほうが良かった

保険適応されてしまったから、他の方法を模索する医療者が減ってしまった

俺たちの未来が更に暗黒に包まれた

201病弱名無しさん2017-10-30 09:56:41

>>199

4日程度じゃ何も変わらないし1,2回で効果出るものでもないよ

202病弱名無しさん2017-10-30 12:23:46

>>201

1回で治る人もいれば、3回やっても5回やっても治らない人もいる。

回数にとらわれない方がいい。

205病弱名無しさん2017-10-30 14:15:10

>>201

へたに期待をもたせるようなことは言わない方がいいよ、1回で治る人もいるんだから。

203病弱名無しさん2017-10-30 14:04:30

>>202

>>199に言ってよ、自分は1回目やって4日後にハイ!なおります!って言う物じゃないって言ってるんだから

206病弱名無しさん2017-10-30 14:36:45

>>203

貴方のコメント読んで、205も自分と同じ受け取り方していますよね。

誤解を招く書き方はやめた方がいいですよ。

235病弱名無しさん2017-11-07 14:31:09

初めての書き込みです。

ご存知の方がいましたら、教えてください。

自分、おそらく「脊髄液の漏れ」は無いと思います。

しかし、「循環障害」はあるかも、と思っています。

別件でMRIやった際に、ドクターから

「頭蓋骨と脳の間にある液体の幅が狭いかな?」とコメントを得ています。

その原因と思われるものは、「頚椎と胸椎」の境目あたりから、

「管」が狭くなっているとのことでした。自分も画面確認しました。

「漏れ」であれば、こちらスレでも情報ありますし、検索でもそれなりに情報は出ます。

しかし、「循環障害」の情報は非常に少ないです。

さらなる検査、投薬、病院の選択、治療方法等、ご教示下さい。

宜しくお願いします。


236病弱名無しさん2017-11-07 17:30:28

>>235

千葉のT先生が循環異常の専門医です。

(減少症も診てらっしゃいます。)

私もお世話になっています。

病院に電話して、今までの資料や紹介状の指示を仰ぎ、予約してみて下さい。


237病弱名無しさん2017-11-07 20:47:44

>>236

千葉の先生って循環異常の専門医なの?

239病弱名無しさん2017-11-13 21:25:45

>>236様

235です。

すぐにアドバイスいただきながら、お礼返信すらせず、申し訳ありませんでした。

予約取りました。

自分の状態が、「メンタル含みの自律神経」、「漏れ」、「循環異常」のどれなのか?

判明できれば、ありがたいと思っています。

気温の低下とともに、「不定愁訴」強くなってきました。限界ですね。

236様 ありがとうございました。


238病弱名無しさん2017-11-08 01:38:31

>>237

そうだよ。正常圧水頭症を診てるよ。

242病弱名無しさん2017-11-14 14:13:02

髄液漏(ずいえきろう)だね

硬膜や骨の欠損部を通して鼻腔および外耳道から髄液が流出する状態

自然治癒することもあるが、2週間経っても髄液の排出が止まらなければ

髄膜炎を起こす危険性があるので開頭して欠損部を修復するもの、らしい

247病弱名無しさん2017-11-15 02:03:31

自分は16の時に車にはねられて低髄になって10年以上たった今でも治らず普通の生活や、外に遊びに行くことすら出来ず

この先も治らなければ16まで生きてきたのは低髄で苦しみ続けるためだったことになってやりきれない

256病弱名無しさん2017-11-26 02:11:29

むちうちスレより

>「整体」は脱法行為です

>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、

>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります

向こうのテンプレでは

整体・カイロは自称扱いで

行書・司法書士&弁護士事務所の末端事務員と同じレベルにされている

267病弱名無しさん2017-12-01 21:33:38

お茶や水はOS1などに比べて吸収率が悪く、尿に流れやすいから出来れば電解質のある飲み物の方がいいんじゃないのかな。

ただお茶とか利尿作用あるものでも、その分水分を取れば構わないという話も聞いたけど、結局は個人差出るからなぁ。

ちなみに自分は利尿作用あるものはなるべく控えてるね。

特にお酒はもう飲まないようにしてる。

269病弱名無しさん2017-12-02 00:04:32

>>267

発症後、バレリュー症候群と誤診されていた時に

仕事関係でお酒飲まないといけないことがあって、少しだけ飲んだんだけど

酷い目にあったよ…

悪酔いみたいになって、めまいと吐き気酷くなって散々だった

270病弱名無しさん2017-12-02 00:19:18

私は毎日フルタイム残業ありで仕事してるのでポカリ900mlを一日かけて飲んでますね。

糖分気になるけど、それでも普通の人よりは水分摂取少ない方だから妥当だと考えてる。

>>269

自分もこの病気知らないとき飲んで頭痛が酷かったかな。

酔いだなんて言ってたけど、こうなったらもう飲む気にもならない。

タバコもお酒も辞めたのはこの病気が発端だね。

271病弱名無しさん2017-12-02 07:13:13

>>270

粉末のポカリ買って、通常の3分の1程度の薄さで作って飲むといいよ

272病弱名無しさん2017-12-02 09:03:02

>>271

昔それしてたよ。

けど面倒なのと味が悪いのよね。

寝たっきりでもないし、それ以外水分とらないからいいかなってなっちゃってる。

274病弱名無しさん2017-12-02 21:22:01

>>272

味は砂糖を足すと良いよ

277病弱名無しさん2017-12-03 00:20:33

>>274

砂糖足したら結局同じじゃない?

282病弱名無しさん2017-12-04 20:08:47

1回目ブラッドパッチしてもうすぐ3ヶ月です。ほとんど症状良くなってないのですがここから劇的に症状変わったという人いるんですかね?長期間様子をみる必要があるといいますが2回目をどこで決断すればいいのか…。

283病弱名無しさん2017-12-05 07:24:29

>>282

今低気圧不安定な期間が長引いてるから、判断するにはまだ早いのでは??

284病弱名無しさん2017-12-05 16:46:58

>>283

コメありがとうございます。少しでもそのような意見聞けると救われます。ブラッドパッチの様子見期間と2〜3回やらないと効果がないケースがあるという情報があるとタイミングが難しいです。診察ですら3ヶ月に1回ですからね。


285病弱名無しさん2017-12-05 18:20:21

>>284

BPしたからと言ってすぐさま効果が出るわけでもないし、効果そのものがでるとは限らない。

最悪、悪化する人もいるから気長にみた方がいいよ。

一回目のBP受けて早3年近く経つ俺は、あんな拷問受けて変化無い治療を今のところやる気無い。

293病弱名無しさん2017-12-06 22:21:31

今日は とにかくしんどい こんな日は前向きに考えられなくなるし どうにも出来ない(せいぜい点滴くらいしか)のも分かってるけど 誰か…助けて…って思ってしまう 最近ずっと寝込んでしまうことと動けない事が続いたりしてて 食事量も減ってるから体重もかなり減少してる

294病弱名無しさん2017-12-07 17:22:15

体調悪い時は人格まで変わってしまうのではないか?ってくらいになりますよね…。辛いですよね。

良い時と悪い時を繰り返しながら治っていく。そんなの気持ちの問題じゃないの?って疑いたくなるがその気持ちが大事だったりする。

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